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　　溫州網(wǎng)文成支站訊（記者 吳鄭潔 趙敏 趙鵬鵬）12月3日召開的國(guó)家醫(yī)療保障局新聞發(fā)布會(huì)，公布了全球首個(gè)用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)的藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保。文成兩位患者包珍妮姐弟的父親包宗鋒得知消息后，在朋友圈感嘆：“終于等到這一天，再苦再累也值得！”

　　8日一大早，當(dāng)記者趕到包珍妮姐弟的家里時(shí)，包宗鋒臉上仍難掩興奮“當(dāng)時(shí)我們聽清風(fēng)消痛冬蟲蝮蛇膠囊到這個(gè)消息，一家人都很開心，大家都哭著喊清風(fēng)吳家透骨消痛保健貼著，終于可以用上藥了，真的太好了�！�

　　包珍妮是文成黃坦人，出生后不久被診斷為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。父母帶著她四處奔走求醫(yī)，不少醫(yī)生曾“宣判”她活不過(guò)4歲。2014年更是感染嚴(yán)重肺炎，導(dǎo)致肺功能喪失，平日里只能用呼吸機(jī)維持生命，在床上一躺就是8年。然而，命運(yùn)似乎并未眷顧這個(gè)家庭，幾年后出生的弟弟也同樣被診斷為脊髓性肌萎縮癥。

　　回憶那段時(shí)日，包宗鋒說(shuō)，感覺就是沒有希望了，看不到希望了。

　　但是包珍妮姐弟并未向命運(yùn)低頭。姐姐包珍妮用全身唯一能動(dòng)的右手大拇指在手機(jī)上堅(jiān)持學(xué)習(xí)創(chuàng)作，幾年里更是數(shù)度進(jìn)入ICU病房，與死神搶奪時(shí)間。如今，她已創(chuàng)作了百余首詩(shī)詞、出版了詩(shī)集《予生》，被評(píng)為“浙江驕傲”年度十大人物。弟弟包奧健剛剛在北京協(xié)和醫(yī)院做完脊柱矯正手術(shù)，目前已經(jīng)可以坐起來(lái)了。

　　“那時(shí)候她說(shuō)爸爸我就是想坐起來(lái)，我清風(fēng)消痛多少錢說(shuō)不管怎么樣爸爸我都會(huì)努力�！卑�清風(fēng)消痛有激素宗鋒說(shuō)。

　　多年前，包宗鋒就知道有種名叫“諾西那生鈉注射液”的藥對(duì)治療脊髓性肌萎縮癥有較好療效，2019年在我國(guó)獲批上市，但一針價(jià)格近70萬(wàn)元，盡管今年降至55萬(wàn)元一針，但對(duì)于兩個(gè)孩子需要用藥的家庭來(lái)說(shuō)，依然是“天價(jià)藥”�！捌鋵�(shí)我們等這個(gè)藥等了10幾年了，以前國(guó)內(nèi)沒有藥，后來(lái)有了但是又實(shí)在太昂貴了，我們用不起�！�

　　12月3日，國(guó)家醫(yī)療保障局公布2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄，11種藥品被調(diào)出目錄。其中治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物諾西那生鈉注射液也被正式納入醫(yī)保。

　　在談判現(xiàn)場(chǎng)，國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮與企業(yè)方進(jìn)行治療罕見病脊髓性肌萎縮癥藥物諾西那生鈉注射液的價(jià)格談判。這場(chǎng)緊張的談判，雙方進(jìn)行了一個(gè)半小時(shí)。隨著談判代表的一聲“成交”這場(chǎng)談判終于落下帷幕，諾西那生鈉注射液被定格在了33000元一針，這也為包珍妮姐弟治療疾病帶去北京寶芝堂清風(fēng)消痛了信心。

　　包珍妮告訴記者：“現(xiàn)在突然說(shuō)我能夠去治療自己的這個(gè)疾病了，我的心情就像是在沙漠里走了很久的人，突然喝到了一口水那樣的感覺。我覺得就像我的生命被二次賦予了一樣，同時(shí)還有激動(dòng)跟欣慰�！�

　　據(jù)悉，目前，市衛(wèi)健局以及相關(guān)部門正在積極協(xié)商，爭(zhēng)取早日為包珍妮姐弟弟申請(qǐng)注射諾西那生鈉注射液，而姐弟倆也正積極配合注射前的身體檢查及治療。

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